Omsorg for noen i dialyse

Det er helt normalt å føle seg overveldet

Til å begynne med gir dialyse mange endringer i livet ditt, og det kan være dager der det føles som det er for mye å takle. Det å tilpasse livsstilen sin til å ta vare på noen i dialyse, kan enkelte ganger føles som en overveldende utfordring. Anerkjenn og diskuter de vanskelige sidene ved rollen din med den du har omsorg for, vedkommendes helsepersonell og de du står nær. Et støttenettverk for omsorgspersoner kan også være en nyttig ressurs for deg, og du kan da få kontakt med andre med lignende utfordringer.

Planlegging er nøkkelen

Det fins mange forskjellige dialysebehandlinger, og du kan lese mer om dem her. Det de fleste har til felles, er viktigheten av å holde seg til en behandlingsplan. For noen dialysealternativer, f.eks. hemodialyse på sykehus, er det avgjørende å holde seg til en fastsatt dialyseplan. For hjemmehemodialyse og peritonealdialyse er det ofte mer fleksibilitet når det gjelder når og hvor ofte behandling utføres. Derfor er det en god idé at du tidlig gjør deg kjent med behandlingsplanen og bidrar til at den blir fulgt. Husk at det å snakke med helsepersonell om planlagte behandlinger er en del av dialyseforløpet. 

Forstå din nye hverdag

Selv om ting vil forandre seg i livet ditt, stopper ikke livet med diagnosen. Det er faktisk mulig å leve livet omtrent som før. Dialyse vil kreve livsstilsendringer for deg og personen du tar vare på. Dette kan omfatte endringer i kosthold, trening, reise og kanskje arbeidslivet ditt, avhengig av den spesifikke dialyseformen. Du kan lese mye mer om hvilken innvirkning dialyse kan ha på hverdagen her.

Bli kjent med et nytt språk

Når personen du tar vare på, begynner med peritonealdialysebehandling, vil du komme over mange nye ord og uttrykk. Et av de viktigste er "peritoneum" eller bukhinnen. Peritoneum refererer til den delen av magen som brukes som et naturlig filter ved peritonealdialyse. Denne etterligner egenskapene til nyrene. Dette er bare ett av mange uttrykk du sannsynligvis vil høre underveis, sammen med skift, dialysemaskin, kateter og mange andre uttrykk. Det kan gi deg en følelse av økt kontroll hvis du lærer disse. Ikke nøl med å spørre helsepersonell hvis det er noe du trenger å få nærmere forklart.

Endringer hjemme

Peritonealdialyse krever mye forskjellig utstyr som må oppbevares hjemme, f.eks. dilysevæskeposer. Dere må sørge for å ha tilstrekkelig plass for dette på et rent og tørt sted. Det må også regelmessig fylles på med mer utstyr, som regel gjennom levering hjem til dere. Å lage en plan for hvordan og hvor utstyret skal oppbevares, og lage plass til forsyninger, kan være nyttig i dine forberedelser som omsorgsperson.

Søvn og nye søvnrutiner

Peritonealdialyseskiftene kan finne sted om natten, med en dialysemaskin ved siden av sengen. Dialysemaskinen vil avgi litt lys og lyder, og det er mulig at du vil legge merke til disse mens du sover. Det kan ta litt tid å bli vant til dette, men det blir en vane etter hvert. Hvis det er mulig, kan du delta på opplæring der du kan se (og høre) prosessen for å bli kjent med de nye rutinene.

Viktigheten av renslighet

Peritonealdialyse krever et kateter for å fylle og tømme dialysevæsken (dialysat) som renser blodet under hvert skift. Det er avgjørende at kateterutgang og kateteret holdes rent. Det kan være en god idé å delta i konsultasjonene, slik at du kan dele ansvaret med å holde et høyt renslighetsnivå, og forstå hva som må til for å opprettholde en infeksjonsfri kateterutgang.

Å holde deg aktiv

Som alle andre, vil folk i dialyse føle seg bedre ved å være aktive. Dere kan delta i mange aktiviteter sammen, og du bør oppmuntre personen du tar vare på, til å fortsette å være involvert i arbeid og hobbyer. Bare vær klar over at du alltid bør snakke med legen for å være sikker på at denne aktiviteten er riktig for den du har omsorg for.

Det er i orden å ta litt «egen-tid»

Det kan være utfordrende for deg både følelsesmessig og fysisk, å hjelpe noen i deres dialyseforløp. Å komme seg ut av huset og være sammen med andre er en fin måte å ta en pause på, å prate om følelsene dine og beholde en positiv energi. Du kan også vurdere om det å være en del av et pårørendenettverk er noe for deg. Sørg for å finne den balansen som er riktig for deg.

Hjemmet ditt kan kanskje trenge litt tilpasning

Denne typen behandling krever ultrarene væsker. Dette betyr at det kanskje må gjøres endringer i røropplegget hjemme hos dere, for å gi den vannkvaliteten dette krever. Du må snakke med helsepersonellet om krav til vann, og de vil organisere dette for dere.

Din omsorgsrolle er avgjørende

Hjemmehemodialyse kan gjøres flere ganger i uken, i 3 til 8 timer av gangen, og kan ikke alltid utføres alene. Dette betyr en stor forpliktelse for deg siden du kanskje må være der for å hjelpe til hver gang, avhengig av sykehusbestemmelsene. Vurder å lage en behandlingsplan sammen, slik at alle behov blir møtt.

Bruk av nåler er nødvendig når man utfører hemodialyse hjemme. For å finne den beste metoden for å legge inn nåler hjemme, vil helsepersonell legge en opplæringsplan sammen med deg og den du har omsorg for.

Etablere nye rutiner

Personen du tar vare på, kan velge å gjøre dialysen sin om dagen eller om natten. Det kan være en viss fleksibilitet rundt når behandlingene skal utføres, men det er viktig at de gjennomgår hele behandlingen hver gang. Det er derfor nyttig å lære hvordan man fullfører alle trinnene. Å være til stede under dialysen kan være en god støtte og kan bidra til at behandlingene utføres trygt.

Bli komfortabel

Det er viktig å avgjøre hvor i hjemmet personen du tar vare på skal gjennomføre hemodialyse. De vil tilbringe mange timer på samme sted, så det må være komfortabelt for dere begge. Pass på at du velger et sted som ikke forstyrrer andre daglige rutiner og som gir tilstrekkelig komfort gjennom hele behandlingen.

Holde oversikt

Det er viktig at du legger merke til alle detaljer om hva som skjer i livet til personen du har omsorg for, slik at du kan støtte dem i diskusjoner med legen. Som f.eks.:

• Andre symptomer som forkjølelse eller influensa
• Forandringer i søvnmønster
• Endringer i humør eller oppførsel
• Hvilke aktivitetsbegrensninger du ser
• Eventuelle spørsmål som måtte oppstå fra deg eller personen du tar vare på

For enkelte kan det være til hjelp å føre en dagbok for å sikre at du legger merke til viktige endringer. Dette kan også hjelpe deg med å takle endringene.

Holde seg velutstyrt

Hjemmehemodialyse krever tørr oppbevaringsplass for utstyr. Du må velge et sted som fungerer for dere begge, og du må sørge for at det er nok utstyr for minst én ukes behandling. Å lage en plan for lagring av utstyr, kan være til hjelp i forberedelsene for hjemmehemodialyse.

Ta deg en pause

Din rolle i omsorgen av din kjære er av stor betydning, så det er viktig at du tar deg litt tid for deg selv, og fortsetter å gjøre de tingene du liker å gjøre på egen hånd. Dette hjelper med å avlaste stress og kan gjøre underverker for energinivået og humøret ditt. Du kan gjerne spørre etter lokale pårørendenettverk, der du kan finne ytterligere hjelp og råd.

Komme seg til og fra klinikken

Ettersom den du har omsorg for kan være trøtt, eller ikke kan kjøre til og fra klinikken, kan det hende du må bistå med transport. Kanskje må du være forberedt på å kjøre den du har omsorg for til behandling, eller ha organisert andre transportmåter. For pasienter som trenger å reise med sykehustransport, kan dette bety at de blir hentet opptil to timer før dialyse, og at de må vente på transport hjem igjen.

Et nytt og privat aspekt ved livet deres

Personen du har omsorg for, vil tilbringe mye tid på dialysesenteret og vil finne andre å prate med på klinikken. Dette betyr at det nå er en stor del av livet til vedkommende som du ikke vil være en del av. Kanskje kan du føle deg litt utenfor, og dette er helt normalt; det hjelper at du diskuterer følelsene dine med din kjære og de som står deg nær.

Du får mer tid til deg selv

Siden den du har omsorg for vil tilbringe mange timer på klinikken, kan du ta deg tid til å gjøre ting for deg selv. Bruk denne tiden til å fokusere på det som gjør deg glad, enten det nå er å få ting gjort hjemme, være aktiv eller tilbringe tid med venner. Dette er en av hovedforskjellene ved hemodialyse på sykehus i motsetning til dialyse hjemme.

Spør så mye du vil

I begynnelsen vil du måtte ta mange valg, og det vil være mye ny informasjon å bearbeide. Det er helt normalt å stille mange spørsmål eller føle seg forvirret. Helsepersonellet på sykehuset bør ta seg tid til disse spørsmålene med deg. Bare vær klar over at dialyse etter hvert vil bli rutine og velkjent.

Vær oppmerksom hjemme

Det er viktig at du legger merke til alle detaljer om hva som skjer i livet til personen du har omsorg for, slik at du kan støtte dem i diskusjoner med legen. Som f.eks.:

• Andre symptomer som forkjølelse eller influensa
• Forandringer i søvnmønster
• Endringer i humør eller oppførsel
• Hvilke aktivitetsbegrensninger du ser
• Problemer som bør diskuteres med helsepersonellet

For enkelte kan det være til hjelp å føre en dagbok for å sikre at du legger merke til viktige endringer. Dette kan også hjelpe deg med å takle endringene.